Vzácným se označuje onemocnění postihující méně než 5 osob z každých 10 000 obyvatel. Celkem je dnes známo více než 6 000 vzácných diagnóz a každý rok přibývají stovky dalších.
I přes obtíže, s kterými se pacienti potýkají, se jejich situace v posledních letech postupně zlepšuje. Velkou změnou byl například nástup inovativní léčby, která může mnohým pacientům pomoci lépe fungovat v běžném životě a zlepšit jeho kvalitu. „Za poslední roky vidíme posun v tom, jak rychle se pacienti dostanou ke své diagnóze. Mají také více informací, lepší podporu a často i jasněji definovanou cestu, kam se mohou obrátit pro pomoc,“ říká Pavel Kovář, ředitel medicínského oddělení ze společnosti Takeda.
Takeda má v léčbě vzácných onemocnění dlouholetou tradici a pacientům s těmito diagnózami se věnuje desítky let. O pohledu na oblast vzácných onemocnění a o konkrétních lidských příbězích, které se skrývají za těmito diagnózami, jsme mluvili s Kieranem Leahy, generálním ředitelem této společnosti v České republice a na Slovensku.
Co byste si přál, aby lidé o vzácných onemocněních věděli a ani je to možná nenapadne?
Slovo „vzácný“ může znít, jako by šlo o něco, s čím se potkáte jen stěží. Jenže vzácných diagnóz jsou tisíce a v Česku se dohromady týkají víc než půl milionu lidí. To už není téma na okraji – dotýká se celé společnosti.
Nejsilněji na mě působí ta dlouhá, vyčerpávající cesta za diagnózou. Rodiny často roky hledají odpovědi a mezitím žijí v nejistotě. A když se diagnóza konečně najde, jejich nemoc se stane součástí každého dne – ovlivňuje školu, práci, vztahy či třeba spánek.
Přál bych si, abychom k těmto lidem přistupovali s ještě větší dávkou porozumění. Často to na nich není vidět, ale každý den čelí vnitřním výzvám.
Kde dnes vidíte největší prostor pro to, aby se lidem se vzácnými onemocněními žilo o něco lehčeji?
Největší úleva podle mě přichází ve chvíli, kdy pacienti získají jasné odpovědi — tedy když se diagnóza stanoví dřív a s méně zbytečnými zastávkami na cestě systémem. Současně bych si přál, aby lidé měli podobné šance se dostat k odborníkům a moderní léčbě bez ohledu na to, kde žijí.
Jak si v tomto ohledu stojí Česko? Funguje tu něco, co jinde třeba nevidíte?
Česko může být opravdu hrdé na své pacientské organizace. Třeba ČAVO (Česká asociace pro vzácná onemocnění) je pro rodiny, které se v nové situaci ztrácí, obrovskou oporou. Pomohou zorientovat se, předají ověřené informace, a hlavně dodají pocit, že na to nejsou sami.
Pro nás jsou to klíčoví partneři. Díky nim se o vzácných onemocněních mluví víc a otevřeněji. A v Takeda nám navíc neustále připomínají to podstatné: že v centru každé péče je konkrétní člověk — se svým životním příběhem.
Společnost Takeda pravidelně připravuje podcast O zdraví bez obav, kterého cílem je edukace a bourání tabu o různých typech onemocnění. Při příležitosti Mezinárodního dne vzácných onemocnění společně s ČAVO připravila speciální díl podcastu věnovaný životu se vzácnými onemocněními. Podcast je k poslechu na platformách Spotify, YouTubeči Instagram.
C-ANPROM/CZ/RDG/0021
